Kennis over ME
Oorspronkelijk gold ME als een vorm van poliomyelitis. In 1954 is de definitie van polio aangepast, waarbij niet-paralytische gevallen werden uitgesloten. Sindsdien is het wetenschappelijk onderzoek naar ME vooral verricht door artsen die de patiёnten in hun eigen praktijk onderzochten. Zij waren ter plekke toen een uitbraak van ME plaatsvond (Ramsay, 1986), kwamen met de ziekte in aanmerking doordat zijzelf (Hyde, Jason) of een familielid (Chia) deze opliepen, of raakten anderszins persoonlijk betrokken.
Na het eerste wereldcongres over ME is de toenmalige kennis gebundeld (Hyde, 1992).
De voortschrijding van de medische kennis en techniek heeft nieuw, gericht onderzoek naar ME mogelijk gemaakt, dat bovendien aantrekkelijk is voor toponderzoekers. Het gaat dan om immunologisch, virologisch, metabolisch en cardiovasculair onderzoek. Hiervoor worden evenwel nauwelijks middelen vrijgemaakt.
Epidemische kennis
Aanvankelijk was ME alleen bekend van uitbraken, in combinatie met (andere vormen van) poliomyelitis, mogelijk voor het eerst in Vermont, 1894, later ook afzonderlijk. Vanaf halverwege de jaren 1950 zijn steeds meer sporadische gevallen waargenomen, met een grote toename in de jaren 1970/80. De incidentie lijkt thans min of meer stabiel. Het aantal ME-patiënten in Nederland is ongeveer 14.000, in ruime meerderheid vrouwen en overwegend van middelbare leeftijd.
Kennis over ME
Mist u informatie? Laat het ons weten!
- Oorzaken
- Classificatie
- Criteria
- Wetenschap voor Patiënten
- Publicaties
- Begrippenlijst
Multidisciplinaire Richtlijn ME
Nederland kent nog geen richtlijnen of protocollen voor ME. Wel zijn diverse richtlijnen voor niet-aangeboren hersenletsel van toepassing (o.a. Heliomare, 2021).
In 2011 verschenen de Internationale Concensus Criteria voor ME (Carruthers, 2011). Dit document bevat een klinische werkdefinitie.
De Stichting ME Research werkt aan een Multidiscipinaire Richtlijn ME voor Nederland. In 2014 werd hiervan een preconcept gepresenteerd op de Landelijke ME informatiedag. Pas in 2021 kwam er belangstelling van het Zorginstituut Nederland en kon deze activiteit weer worden voortgezet.
Advies Gezondheidsraad
Naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME heeft de Tweede Kamer een adviesaanvraag over ME ingediend bij de Gezondheidsraad.
De raad werd gevraagd te adviseren over:
- de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose;
- het ontstaan, verloop en prevalentie;
- de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen;
- de invloed van ME op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie;
- de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland;
- de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.
De opdracht werd evenwel eenzijdig door de Gezondheidsraad gewijzigd in een advies over SEID, ten onrechte aangeduid met ME/CVS. Dit advies kwam uit in 2018 maar werd onder meer door verzekeringsartsen en de ME Vereniging Nederland verworpen.
Zorgstandaard Chronische Pijn
De Dutch Pain Society en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem werkten samen aan een Zorgstandaard Chronische Pijn. Deze werd in 2017 opgeleverd.
De ME Vereniging Nederland is niet akkoord gegaan met de inhoud omdat geen rekening wordt gehouden met de ziekte achter de pijn, en cognitieve gedragstherapie met activering wordt aanbevolen. De vereniging heeft zich daarom al in 2016 teruggetrokken uit het door haarzelf opgerichte samenwerkingsverband, dat door toedoen van organisaties voor onverklaarde klachten nooit is geworden wat de vereniging voor ogen had.
“My HIV patients for the most part are hale and hearty thanks to three decades of intense and excellent research and billions of dollars invested. Many of my ME patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families. I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses I would rather have HIV.”
~ Prof. dr. Nancy Klimas (2009)
~ Prof. dr. Nancy Klimas (2009)
Sarah Myhill
Dr. Sarah Myhill doet onderzoek naar afwijkingen in de mitochondriën van ME-patiënten.
Jose Montoya
Prof. dr. Jose Montoya bestudeert de werking van antivirale middelen tegen herpesvirussen bij ME.
Byron Hyde
Dr. Byron Hyde meet afwijkingen op hersenscans van ME-patiënten en publiceerde een definitie van de ziekte.
De Stichting ME Research doet onderzoek naar de ervaringen van ME-patiënten
1
Voedsel Intoleranties
De ziekte ME leidt tot nieuwe allergieën, intoleranties en overgevoeligheden of verergert bestaande. Dat blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research. Gevraagd werd naar intoleranties voor een aantal voedingsmiddelen en geuren. Alcohol staat bovenaan de lijst.
Dieet
Het wekt dan ook weinig verbazing dat nogal wat ME-patiënten een dieet of zelfs een combinatie van voedingsvoorschriften volgen. Daarbij valt het op dat er zeer veel verschillende diëten in gebruik zijn. Voedingsstoffen die worden gemeden zijn met name suiker en alcohol (onder meer via het anti-candidadieet), gluten en lactose.
Advies op dit gebied blijkt niet altijd trefzeker. De diëtist zit er volgens de deelnemers aan de enquête nogal eens naast. Beter scoort de orthom*oleculair arts en ook medepatiënten en naasten willen nog weleens met goede raad komen. De huisarts heeft het meestal mis.
Klachten
Patiënten met myalgische encefalomyelitis hebben regelmatig medische klachten die verband houding met voeding. Genoemd worden onder meer winderigheid, buikpijn, diarree, misselijkheid, brandend maagzuur en verstopping. Tevens geven nogal wat patiënten aan, vaak naar het toilet te moeten en hun hongergevoel niet te vertrouwen.
Een deel van de respondenten is voor hun voeding afhankelijk van anderen. Anderen lukt het niet om vaker warm te eten. Over het algemeen is men niettemin redelijk tevreden over de dagelijkse maaltijd.
2
Acuut begin
De ziekte ME is viraal en heeft dus altijd een acuut begin. Volgens de Canadese arts Byron Hyde maar ook de Nederlandse wetenschapper Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum te Amsterdam is het mogelijk om patiënten met een acuut begin van hun klachten, zoals bij ME, te onderscheiden van patiënten die geleidelijk ziek zijn geworden. Deze groepen vertonen een verschillende biochemische reactie op inspanning.
Immuunsysteem
Een belangrijk probleem bij ME is dat het immuunsysteem permanent actief is. Het lichaam is daarom ingesteld op rust. Het immuunsysteem staat echter niet voor niets aan, en daarom is het riskant om dit zomaar te gaan afremmen zoals weleens wordt voorgesteld. Een voordeel van het actieve immuunsysteem lijkt te zijn dat ME-patiënten minder kans maken op bepaalde andere virale ziekten, zoals covid en influenza.
Rangorde in ziektes
Vermeulen constateert dat er een duidelijke rangorde is in ziektes. Aandoeningen die eng worden gevonden, zoals kanker, krijgen alle aandacht. Ziektes als ME, die door de meeste mensen niet worden begrepen, staan onderaan de ladder. Dat moeheid meer betekenissen heeft maakt het er niet eenvoudiger op. Vermoeidheid is niet het probleem bij ME, het is enkel een signaal. Uitputting, niet vermoeidheid, is een onderscheidend kenmerk van de ziekte.
3
Twee virussen
De ziekte ME kan het gevolg zijn van een combinatie van virussen. Daarbij is een belangrijke rol weggelegd voor het epstein-barrvirus (EBV). Dit herpesvirus blijft latent aanwezig nadat de oorspronkelijke infectie, die de ziekte van Pfeiffer kan veroorzaken, is overwonnen. Het nestelt zich in de B-cellen, immuuncellen die antilichamen produceren. Bovendien kan het de bloed-breinbarrière doorlaatbaar maken. Daardoor kan een aansluitende virusinfectie het centrale zenuwstelsel bereiken, zeker als het gaat om kleine indringers zoals enterovirussen.
De reactie van het immuunsysteem leidt tot verstopping van kleine bloedvaten, de van ME bekende ontstekingen waaronder in hersenen en ruggenmerg, en een toename van de hoeveelheid vrije radicalen. Het enterovirus, telkens gevonden bij uitbraken van de ziekte, wordt vanwege deze ontstekingen als de directe oorzaak van ME gezien. Parvovirussen kunnen deels vergelijkbare klachten veroorzaken, maar vallen niet onder ME.
Ziektestand
Als de ziekte ME chronisch wordt, blijft een deel van het immuunsysteem permanent actief. De stofwisseling stelt zich in op ziek zijn, en er ontstaat een tekort aan een essentiële bouwsteen voor het immuunsusteem, gluthation. Daardoor lukt het niet altijd meer om belangrijke enzymen, zoals RNase-L, correct aan te maken. De fragmentatie van dit enzym is een bekende afwijking bij ME.
Richtlijn
Dit is althans het ziektemodel dat, na literatuurstudie, de basis vormt van de Multidisciplinaire Richtlijn ME. Op de Landelijke ME informatiedag van 12 mei 2014 presenteerde auteur Guido den Broeder een preconcept van de richtlijn.
Agenda
2016
Wat ME-patiënten zeggen
"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
Wat wij doen
Wilt u publiceren in het Tijdschrift voor ME?
Klik ME
Winkel binnenkort open
Klik ME
